Manifesto polo Día do Dano Cerebral: "Pódeche pasar a ti, pódelle pasar a calquera"

Cinco son as reclamacións que o movemento asociativo fai no manifesto do Día do Dano Cerebral: coñecer a dimensión desta discapacidade facendo un censo; crear a categoría diagnóstica "DCA" para dispor de recursos especializados de atención ao saír do hospital; pór en marcha unha estratexia nacional de atención; incluír á familia como parte substancial da atención e, por último, prestar atención especial ao DCA infantil e ás persoas con trastorno de conduta e ás que teñen DCA severo.

Hoxe, 26 de outubro de 2019, Día Nacional do Dano Cerebral Adquirido, queremos ter presentes ás máis de 100.000 persoas que cada ano teñen que enfrontarse a cambios radicais do seu proxecto de vida causados principalmente por un ictus, unha das causas máis comúns de discapacidade nas sociedades desenvolvidas; un traumatismo cranioencefálico provocado por forte impacto no cerebro a consecuencia dun accidente laboral ou de tráfico; un tumor cerebral ou outras lesións que lles causan Dano Cerebral Adquirido (DCA) e que fan que a súa vida e a da súa familia cambie, radicalmente, en cuestión de segundos.

De súpeto todo se converte nunha odisea, nunha loita encarnizada por seguir adiante, por moverse como o facía onte, por seguir vendo con nitidez, por poder oír claramente e manter o sentido do equilibrio, por poder relacionarse coa súa parella, coa súa familia, co seu mellor amigo, coas súas compañeiras de traballo ou cos seus clientes. No sentido máis amplo da palabra, como o facía no veciño onte. Os seus soños, os seus anhelos, os seus prioridades, o que pode e o que xa non pode facer cambia. Todo cambia. En cuestión de segundos, todo cambia.

O cerebro, aquel órgano ao que tanta importancia se lle daba nos libros de texto da escola, cambiou, e comezamos a entender a súa verdadeira importancia. Curiosamente, é nese momento cando se empeza a coñecer e a coidar con máis atención. Non importa se a persoa é famosa ou non, rica ou pobre, home ou muller, filla ou avoa, cómica ou química. A verdade, a única realidade, é que ninguén está libre de sufrir as consecuencias dun dano cerebral.

Este 26 de outubro tamén queremos continuar dando voz a máis de medio millón de persoas con Dano Cerebral e as súas familias, que no noso país xa conviven co Dano Cerebral Adquirido, o DCA. Non somos ‘invisibles’, esta é unha mensaxe de esperanza. Desde a Federación Española de Dano Cerebral invitamos a todas as persoas a unirse ao Movemento Asociativo para contribuír a que persoas e familias con DCA deixen de ser ‘invisibles’, non se sintan soas. Queremos que teñan a oportunidade de volver marcarse novas metas na vida, conseguir un traballo ou gozar do lecer, porque teñen dereito e porque cremos que unha vida salvada merece ser vivida con dignidade e plenitude.

Nesta data tan especial queremos poñer en valor a esas persoas que viven, nalgúns casos, momentos de grande angustia porque non poden acceder a determinados recursos de rehabilitación e de inclusión necesarios para empezar a reconstruír as súas vidas e poder marcarse novas metas; e que se enfrontan ás consecuencias de valoracións de dependencia que en moitos casos non se corresponden coas súas capacidades actuais. Queremos transmitirlles que continuaremos traballando sen descanso cada día para que esta realidade cambie.

Do mesmo xeito que as persoas con dano cerebral e as súas familias se ven obrigadas a construír novos proxectos de vida cos seus propios medios; desde a Federación Española de Dano Cerebral cremos necesario crear espazos para a Atención ás familias e para a inclusión social do noso colectivo. O Dano Cerebral Adquirido é unha realidade, e é un problema que afecta a toda a sociedade.

Entre todas e todos podemos e debemos lograr que os dereitos de cidadanía das persoas con dano cerebral e das súas familias poidan ser exercidos para que cada vida salvada mereza ser vivida con dignidade. Para iso, consideramos fundamental:

• Que se desenvolva e impulse unha Estratexia Nacional de Atención ao Dano Cerebral Adquirido que garanta a máxima calidade de vida posible para cada persoa con Dano Cerebral Adquirido e que teña como base a coordinación entre os ámbitos sanitarios e sociais.

• Que se cree a categoría diagnóstica ‘Dano Cerebral Adquirido’ á alta do hospital de agudos. Esta categoría debe contribuír a fixar necesidades e criterios de atención para iniciar o proceso de rehabilitación funcional e garantir así a continuidade asistencial.

• Que se elabore un censo de persoas con DCA para así analizar as súas necesidades de atención e se dimensionen os recursos necesarios para garantir a súa calidade de vida e inclusión social.

• Que se inclúa á familia como parte beneficiaria do proceso de atención, e non só como parte colaboradora, para que tamén reciba a información, formación e apoio psicolóxico que precisa durante todo o proceso de atención ao DCA.

• Que nos plans de atención sociais e sanitarios se teñan en conta as necesidades específicas das persoas con maior vulnerabilidade como consecuencia do dano cerebral, como son as persoas con dano cerebral severo, as e os menores con DCA, e as persoas con alteracións graves da conduta; así como das súas familias.

Esperamos que este 26 de outubro, Día Nacional do Dano Cerebral Adquirido, sirva para axudar a poñer de manifesto a importancia destas demandas e poder visibilizar tanto ao colectivo do DCA como ás súas necesidades de atención e inclusión social.

Desde o Movemento Asociativo de familias e persoas con DCA representado por FEDACE, agradecemos ás e aos profesionais da atención ao DCA, ás institucións socio-sanitarias especializadas, ás organizacións da discapacidade, á Administración Pública e sobre todo ás e aos profesionais e voluntariado das asociacións de dano cerebral, a colaboración prestada a FEDACE desde que en 1995 iniciara a súa andaina; a todas e todos queremos agradecer o seu compromiso e implicación co dano cerebral. Esperamos tamén poder seguir traballando conxuntamente para que entre todas e todos realicemos as actuacións necesarias que permitan transformar a realidade das persoas con DCA e das súas familias e que, onde agora hai realidades invisibles, en pouco tempo se visibilicen vidas salvadas que merezan ser vividas con dignidade.