Manifesto do Día do Dano Cerebral 2014

Catálogo de reivindicacións de FEDACE polo 26 de outubro.

No ano 2006 FEDACE trasladou á Administración a proposta, xurdida do seu terceiro congreso, de instaurar o Día do Dano Cerebral Adquirido para “… facer partícipe á sociedade da situación en que vivimos as persoas con dano cerebral e as súas familias en España, para que se nos recoñeza, se nos entenda, se nos valore adecuadamente e se no atenda”.

O ano seguinte, o Consello de Ministros do 24 de agosto de 2007 acordou declarar o 26 de outubro ‘Día Nacional do Dano Cerebral Adquirido’.

Sete anos despois, as entidades que forman parte do movemento asociativo DCA organizado en torno a FEDACE aproveitamos novamente a oportunidade para mostrar a realidade do DCA e as aspiracións das máis de 420.000 persoas que viven con Dano Cerebral Adquirido no noso país.

A sociedade quizais estea máis familiarizada coas causas que orixinan o dano que coas consecuencias do mesmo. Os ictus, os traumatismos cranioencefálicos, os tumores cerebrais, as anoxias cerebrais e algunhas patoloxías infecciosas son Dano Cerebral Adquirido (DCA); en tanto que teñen como consecuencia común alteracións da consciencia, da mobilidade, da comunicación, da orientación, da memoria, do comportamento, das emocións, etc.

Estas alteracións, que moitas veces preséntanse de xeito conxunto, implican que o 68% das persoas con DCA presentan discapacidade nalgunha actividade básica da vida diaria e o 45% en grao severo ou total.

Vivir con DCA supón que cada persoa destas 420.000, xunto coa súa familia, debe enfrontarse cada día a dificultades que merman as posibilidades de recuperación funcional e entorpecen a súa participación social, dificultando así o exercicio dos seus dereitos.

Desde o movemento asociativo do Dano Cerebral Adquirido reclamamos o dereito a unha vida digna para as persoas con dano cerebral e as súas familias; e entendemos que isto hoxe pasa por:

• O desenvolvemento da prestación sociosanitaria que garanta a continuidade asistencial, a adecuada recuperación funcional e a participación social das persoas con DCA. Para iso reclamamos respostas coordinadas desde a Administración Central, as Administracións Autonómicas e as Locais, que impliquen ao Sistema Nacional de Saúde e ao Sistema para a Autonomía Persoal e Atención á Dependencia.
• A conformación regulada da rede de recursos, programas e servizos homologados para atender as necesidades específicas das persoas con DCA, garantindo o acceso universal independentemente do poder adquisitivo ou do territorio en que vivan. É importante que a administración asuma a responsabilidade de regulación e supervisión á hora de homologar e establecer protocolos de validación e derivación a estes recursos e servizos.
• O impulso á investigación en técnicas rehabilitadoras e produtos de apoio para a autonomía das persoas con DCA. Non só debe facilitarse o acceso ás novas tecnoloxías, tamén é importante o desenvolvemento, a partir destas, de produtos e servizos facilitadores da accesibilidade cognitiva.
• O establecemento de programas de apoio ás familias. O episodio de dano cerebral ten un impacto brutal sobre a familia polo que tamén deben ser atendidas en tres aspectos fundamentais: información, adestramento para afrontar a nova situación e apoio psicolóxico.
• O recoñecemento e apoio á sustentabilidade do asociacionismo DCA. Hoxe ninguén pon en dúbida o valor social do asociacionismo, a súa representatividade e o seu papel na defensa dos dereitos das persoas con DCA. Entendemos que este recoñecemento debe plasmarse no desenvolvemento dun marco normativo que garanta a sustentabilidade económica das asociacións, e teña en conta a experiencia e o carácter social agregado na prestación dos servizos e recursos que xestionan.

Reiteramos a nosa vontade de colaboración coa Administración e con todas as persoas e entidades implicadas na atención ao DCA, agradecemos o seu apoio e invitamos a que o noso lema ‘Unha vida salvada merece ser vivida’ sexa hoxe o lema de todos e reafirme o compromiso coa defensa dereitos das persoas con DCA.

26 de outubro de 2014