FEDACE presenta unha serie de testemuños da rehabilitación de persoas con Dano Cerebral

No mes do Día do Dano Cerebral, persoas con Dano Cerebral comparten que necesidades tiveron para a súa rehabilitación especializada. Este ano, as reclamacións de FEDACE no Día nacional do Dano Cerebral van estar centradas na necesidade de que todas as persoas con Dano Cerebral poidan acceder, desde o minuto cero, a unha rehabilitación específica e especializada; independentemente da súa residencia, idade, secuelas ou capacidade económica.

Esta rehabilitación é fundamental xa que pode permitir recuperar a súa antiga normalidade nas mellores condicións posibles. Por iso, conforme se vai achegando o 26 de outubro, Día do Dano Cerebral, FEDACE foi publicando varios testemuños de persoas con Dano Cerebral e as súas familias sobre como están a vivir o seu proceso de rehabilitación especializada e que aspectos cren que deberían mellorarse.

Alberto, persoa con Dano Cerebral usuario da asociación AGREDACE de Granada

"Alberto e eu somos parella e temos dous fillos de once e sete anos", cóntanos á súa esposa Elisa. "A nosa vida deu un envorco enorme cando, en novembro de 2017, Alberto sufriu unha lesión cerebral que lle provocou a Dano Cerebral.

En marzo de 2018 solicitamos o recoñecemento de dependencia, pero esta solicitude tardou moito tempo en ser aprobada. Entre medias, tivemos que acudir a varios centros de rehabilitación.

En outubro de 2018 ingresou Alberto no  CEADAC, recibindo o alta en abril do 2019. Inmediatamente despois da volta a Granada, Alberto empezou a acudir ao Centro de Día da asociación  AGREDACE de maneira privada, para que eu puidese continuar co meu traballo e o coidado dos nosos fillos. Ademais do centro de día, tiven que contratar os servizos de persoas que me apoiasen cos coidados de Alberto en casa, debido a que el é un gran dependente e necesita estar acompañado en todo momento. Todo isto tivémolo que custear de maneira privada.

Ata outubro de 2020 non se nos concedeu a praza concertada no centro de día específico. Desde que o Dano Cerebral había chegado ás nosas vidas, esperaramos máis de dous anos para conseguir unha praza concertada nun centro de rehabilitación especializada, tendo que soportar desde a familia todo o custo privado da rehabilitación e a atención".

O caso de Alberto e Elisa non é un caso excepcional. Gran parte das persoas con Dano Cerebral pasan varios anos en lista de espera ata conseguir unha praza concertada nun centro de atención específica ao Dano Cerebral.

Carlos Beade, persoa con Dano Cerebral usuaria da asociación Sarela de Santiago de Compostela

“Nós temos xa 73 e 78 anos e Carlos, 46. Cada vez cústanos máis atendelo porque el cos anos perdeu capacidades e nós somos máis maiores”, é o que nos contan María e Antonio, pais de Carlos. Carlos acaba de cumprir 46 anos e ten Dano Cerebral como consecuencia de que o atropelasen cando tiña 18 anos, en 1994. María e Antonio son os seus coidadores principais.

Carlos é persoa usuaria do centro de día da asociación Sarela, ao que acode desde as 9:30 da mañá ata as 17:30 horas. É un recurso fundamental para o día a día, pero o resto da xornada e fins de semana son María e Antonio os seus coidadores, coa colaboración do irmán maior de Carlos.

A maior preocupación agora de María e Antonio é a súa dificultade cada vez maior para os coidados diarios de Carlos, xa que eles son cada vez máis maiores e que, cos anos, a deterioración de Carlos progresa de forma proporcional. Como exemplo poñen o momento de mobilizalo: "agora Carlos pesa 96 quilos e ata hai uns anos el axudaba nos movementos pero agora perdeu esa capacidade", cóntanos a súa nai María. "Antes eu era capaz de atenderlle en casa sen problemas porque Carlos axudaba nos desprazamentos, o aseo, etc. pero agora el xa non pode facer iso, polo que o manexo é complicado".

De cara ao futuro, a pesar de que non temen pola súa desatención grazas á contorna familiar, son conscientes de que Carlos necesitará a axuda doutra persoa para o día a día porque, aínda contando co coidado do seu irmán maior, poida que esa atención non sexa coa intensidade e dispoñibilidade a tempo completo que teñen agora os seus pais. Pero de momento prefiren non pensar niso.

O caso de Carlos, María e Antonio non é un caso excepcional: segundo o Observatorio Estatal de Dano Cerebral, os coidadores principais teñen de media oito anos máis que a persoa con Dano Cerebral á que coidan, o que dificulta o coidado no futuro.

Paula, persoa con Dano Cerebral Infantil usuaria da Fundación Sen Dano de Madrid

"A Paula en marzo do 2018 e a piques de cumprir 8 anos diagnosticáronlle un tumor cerebral", cóntanos a súa nai. "Foi así, nun segundo, como a súa vida deu un xiro de 360 graos. Aínda que no hospital explicáronnos todos os procedementos necesarios para lograr superar o cancro e as posibles secuelas, non te fas idea nin ela foi consciente dos cambios e retos aos que debería enfrontarse a partir dese momento.

Estivo un mes na UCI pois, tras as cirurxías, tivo enormes complicacións e secuelas. Ela cambiara, non era a mesma. Dependía totalmente de nós. Tiña Dano Cerebral por mor do tumor e como consecuencia diso non podía falar, respirar, comer, andar, estaba sempre axitada, tremíanlle as súas mans e cabeza, e ten unha parálise facial completa e parálise do ollo esquerdo. A boa noticia foi que a nivel cognitivo non tivo ningunha secuela rechamante. Eses días foron devastadores, dolorosos, de duelo, pero tamén de unión entre a familia que nos organizamos para adaptarnos a esta nova situación.

Tras saír de UCI, estivemos tres meses en planta, onde Paula aos poucos foi recuperándose grazas ao equipo multidisciplinar da Unidade de Dano Cerebral do hospital Neno Jesús. Lograron poida volver camiñar con apoio, falar mellor, e sexa máis independente nas súas actividades diarias. Ademais, someteuse a dúas cirurxías para mellorar mobilidade ocular e facial.

A medida que Paula foi consciente dos seus cambios físicos, limitacións e superación de obstáculos, tróuxolle bos e non tan bos momentos. Aumentou a súa timidez e inseguridade nalgúns escenarios, cústalle integrarse nas conversacións e coñecer novas persoas; por iso agora fai teatro. Na escola está contenta, goza cos seus mellores amigas pero limita novos contactos. O seu rendemento académico é bo salvo cando ten que escribir ou falar, pero compénsao con apoios escolares.

Sen dúbida, tres anos despois, Paula superou enormemente as expectativas iniciais. Pensamos que para os menores con Dano Cerebral Infantil non hai teito para crecer nin mellorar, pero para iso cremos que é fundamental iniciar a rehabilitación de maneira precoz e intensiva, xa que así adoita dar bos resultados.

Con todo, os nosos nenos están abandonados á súa sorte pois non se destinaron recursos públicos para eles. As súas necesidades non son puntuais, senón que na maioría dos casos son para toda a vida. As súas familias debemos xestionar economicamente estas cuestións sen contar apenas con axudas.

A nivel educativo e sociocultural tamén é imprescindible mellorar cousas, debido a que na maioría de centros educativos non hai persoal especializado en traballar con grupo heteroxéneos que poidan integrar a menores con discapacidade con aqueles sen discapacidade."

O caso de Paula non é un caso excepcional. O Dano Cerebral Infantil interrompe o curso normal de desenvolvemento infantil, supoñendo dificultades motoras, alteracións cognitivas e problemas de comunicación; entre outras secuelas.

Fernando Delgado, persoa con Dano Cerebral usuaria da asociación  ADACCA Cádiz

"Chámome Amparo Galán e son a muller de Fernando Delgado, unha persoa con Dano Cerebral.

O 3 de outubro de 2012 o noso mundo parouse. Ese día Fernando, que entón tiña 44 anos, sufriu un accidente  cerebrovascular, máis coñecido como ictus. Estivo un mes na UCI e outro mes ingresado en planta. Tivo que ser operado e quedou cunha  hemiplejia dereita e  afasia: non podía andar nin falar. Ninguén podía dicirnos canto podería recuperar coa rehabilitación adecuada.

Si nos dixeron que unha vez transcorridos seis ou oito meses despois do accidente todo o que non recuperase entón non o recuperaría nunca e por tanto a Seguridade Social, unha vez pasado ese tempo, desentendíase “” de nós. A partir de entón todos os gastos de rehabilitación correron pola nosa conta, de maneira privada: fisioterapia, logopedia, etc.

Para Fernando, con 44 anos e dous fillos pequenos de 4 e 6 anos, a rehabilitación era esencial para poder recuperar o máximo posible, para tentar ser o máis independente dentro da súa dependencia. A través de amigos coñecemos a asociación  ADACCA de Cádiz, pero non o podiamos custear polos nosos medios polo que solicitamos a lei da dependencia.

Desde o día en que solicitamos a  dependiencia, o 16 de novembro de 2012, ata o 19 de febreiro de 2014, no que puidemos dispoñer dos recursos que lle asignaron polo seu grao III gran dependencia, transcorreron 1 ano e tres meses. Que se supón que pasa con Fernando durante este tempo? Os gastos dunha rehabilitación deste tipo son custosos e non todas as familias dispoñen de recursos económicos para asumilos.

Despois de todo o drama familiar pola situación na que un paciente con Dano Cerebral queda tras o seu accidente (a saúde do teu familiar, a incerteza pola súa recuperación, a vida familiar que xa nunca será a mesma,…), hai que sumarlle o drama da  lasitud da Administración Pública, a tardanza nas resolucións, e a falta de información sobre os recursos existentes. Ao final son as familias a que se teñen que facer cargo e buscar solucións pola súa conta. É o caso da Asociación  ADACCA de Cádiz, unha asociación creada por familiares que presta unha atención integral a persoas como Fernando onde a través das súas moitas actividades e grazas aos seus grandes profesionais tentan facer efectivo o lema “Unha vida salvada merece ser vivida”."

O caso de Fernando e Amparo non é un caso excepcional: segundo o Observatorio Estatal de Dano Cerebral, só un terzo das familias con Dano Cerebral custean a súa rehabilitación a través da Seguridade Social. O 59% págao do seu peto.

Joaquín  Guzmán, persoa con Dano Cerebral usuaria da asociación  ADACE  CLM

"Chámome Joaquín  Guzmán, teño 56 anos e resido en Alcoba dos Montes, unha pequena localidade de Ciudad Real con apenas 600 habitantes. Sufrín un ictus en 2018 que me deixou secuelas bastante severas, especialmente problemas de mobilidade e  afasia.

Pasei varios meses entre hospitais e institucións neurolóxicas, onde con traballo e esforzo conseguín avances tan significativos como poder poñerme en pé axudado por un bastón, cando nos primeiros momentos era preciso usar un guindastre para incorporarme".

Rosabel, a esposa de Joaquín, conta que ao volver ao seu domicilio “fíxose patente que Joaquín necesitaba apoio profesional para seguir recuperando capacidades pero, sobre todo, para non perder os progresos alcanzados”.

Por iso, desde febreiro de 2019 Joaquín empezou a ser atendido polo equipo profesional da asociación  ADACE  CLM en Ciudad Real, participando actualmente en talleres de Terapia Ocupacional e Estimulación Cognitiva, ademais de recibir atención de Fisioterapia e Logopedia e acudir, cando lle é posible, ás saídas culturais e de lecer que organizan desde o Centro de Atención Directa.

“O apoio que tivemos en  ADACE  CLM foi fundamental para nós”, sinala  Rosabel, pero implicou grandes sacrificios. O primeiro que tivese que deixar o seu posto de traballo para poder atender ao seu marido, especialmente á hora dos desprazamentos.

Alcoba dos Montes carece de transporte público directo e adaptado coa capital provincial, da que dista 65 quilómetros, que  Rosabel ha de percorrer co seu vehículo particular, co considerable gasto en combustible que isto supón, pero sobre todo o perigo do mesmo, xa que boa parte transcorre por unha estrada convencional con numerosas curvas pola orografía da zona, e agravado porque nos meses de outono e inverno hai bastante días de choiva, néboas e xeadas.

Esta dificultade no transporte “impídenos poder acudir máis asiduamente tanto ao Centro que  ADACE  CLM ten en Ciudad Real como ás actividades de lecer que se realizan”. Desta forma, reséntese a capacidade de recuperación de Joaquín naqueles aspectos onde ten máis marxe de mellora, como é poder usar de novo a linguaxe, “pero ademais pon en risco as melloras logradas, xa que se nota moito os períodos de inactividade cando non pode ser atendido no Centro”.

Poder mellorar a comunicación (Joaquín non pode escribir porque ‘esqueceu’ como se forman as palabras) e que fose posible desprazarse á capital provincial en transporte público ou ben a través dalgún servizo que puidese recibir “daríanos, por unha banda, autoestima e unha parcela de independencia ao meu marido, á vez que, no meu caso, podería contar cun espazo de desafogo persoal do que agora mesmo éme complicado dispoñer”.

Na actualidade desde  ADACE  CLM, debido a estes condicionantes nos desprazamentos, organízanse todas as atencións que precisa Joaquín nun só día (os mércores), aínda que o poder aumentar as mesmas redundaría, e moito, en mellorar a súa calidade de vida.

O caso de Joaquín non é un caso excepcional: segundo o Observatorio Estatal de Dano Cerebral, case a metade das persoas con Dano Cerebral non teñen na súa contorna máis próxima un centro de rehabilitación especializada de Dano Cerebral.

Cristina Fernández, persoa con Dano Cerebral usuaria da asociación  ADACEA Tenerife

"O meu caso foi un hematoma  subdural espontáneo. Despois da operación, ninguén me informou de que poderían quedar secuelas nin de que tería que facer rehabilitación.

Durante o ano de baixa tiven que soportar moita dor e tamén moita incerteza, xa que non tiña información do que me ía a pasar máis adiante. Todo se me facía todo cada vez máis costa arriba. O non saber nada che trae moita ansiedade: non sabes se fas ben en esperarche para volver traballar, se esgotar todo o tempo de baixa,... En ningún momento dixéronme que me podían quedar secuelas. Cando me volveu a ver o cirurxián directamente deume o alta. Só podía volver se tiña outra dor parecida.

Así que un ano despois da operación tiven que volver traballar, dando masaxes e falando inglés e francés.

No traballo todo foi costa arriba: cambios de humor, tensión, rifas... E #ante iso só tiña indiferenza por parte do meu médico de cabeceira, xa que o  neurólogo non me mandaba nada.

Empezaron as lagoas, esquecementos, máis rifas...ata que tres anos despois da operación cando terminou o contrato decidín que non ía parar ata que soubese o que me pasaba.

Estiven tres anos buscando axuda legal e física. Ninguén o fixo por min: tiven que escoitar malas contestacións e caras de moitos médicos. Menos mal que o meu marido apoioume desde o principio. Conseguín un estudo neuropsicolóxico que me  dió a razón: tiña un Dano Cerebral que me afectou no carácter, o fala, no lado esquerdo, e tamén hemicrania crónica para a que me teño que picar todos os meses.

Agora estou a loitar pola incapacidade absoluta e mentres sigo coa total, coa miña pouca pensión fago as miñas rehabilitacións na asociación ADACEA Tenerife, no hospital do Sur e na piscina. Síntome súper contento de todo o logrado e cando se estableza todo gustaríame poder axudar en algo aos meus compañeiros que empecen con isto como apoio ou información para eles ou as súas familias. Merecémosnolo/Merecémonolo por todo o superado."

O caso de Cristina non é un caso excepcional: segundo o Observatorio Estatal de Dano Cerebral, o 49% das persoas con Dano Cerebral e familiares enquisados ​​non recibiron información sobre o Dano Cerebral e as súas secuelas tras a hospitalización.